Poza din data 13.04.2013
blogul proTeo
Cateva cuvinte ale lui Teo si alte cateva cuvinte despre Teo
miercuri, 17 aprilie 2013
Eu si Sindromul Kostmann
Eu si Sindromul
Kostmann
Sindromul Kostmann este o boala foarte
rara ce NU permite organismului abilitatea de a sti sa produca neutrofile si sa
lupte impotriva bacteriilor si virusurilor.
Eu am ajuns la varsta de 16 ani si am
realizat ca sunt un supravietuitor si ca am reusit sa ma incadrez in societate
fara problem (ca si un copil normal J ), am noroc ca
mama mea e psiholog si a cautat in permanenta solutii decente pentru toate
situatiile placute sau neplacute, inclusiv integrarea mea in societate, eu nu
am putut fregventa pana in clasa I nici un fel de colectiv, am fost in
permanenta bolnav.
Intradevar eu am pierdut o parte din copilarie, sa spun asa,
in acel Spital de Copii din Brasov. Am ajuns sa ii urasc pe doctori pentru ca
sunt ,,chinuit” in spital,dar am ajuns sa apreciez eforturile lor de a ma tine
in viata! Ma bucur de fiecare clipa si incerc sa fiu bucuros ca doctorii nu imi
vor nici mie si nici altora raul.
Dupa aceste experiente eu am invatat ca
sunt oameni cu suferinte mult mai mari decat ale mele. Viata mea este intr-o continua schimbare.
Dezavantajele mele:
·
Nu pot face multe lucruri. Eu nu pot sa practic fotbal
sau alte sporturi interesante.
·
Nu am voie sa stau cu animale de casa (desi eu am o
pisica foarte frumoasa si pufoasa. O cheama Deedee).
·
Avand deja proteza dentara am mari retineri in a lega
prietenii noi, prietenii pe care ii am sunt deosebiti si tin foarte mult la ei.
Indiferent de situatie recomand oricarui
copil sau adult sa se bucure ca e sanatos, pe ceilalti sa invete sa fie
fericiti cu ce au.
Multumesc ca ati cititi acest text.
Documente scanate care certifica boala:
Diagnosticul citologic maduva osoasa
In caz ca nu ati fost directionat automat mai sus catre document copiati linkul de mai jos in browserul dumneavoastra:
https://docs.google.com/file/d/0BwQ9-YsZFwfLUWM1WlJwUEpZbDQ/edit?usp=sharing
Diagnostic
In caz ca nu ati fost directionat automat mai sus catre document copiati linkul de mai jos in browserul dumneavoastra:
https://docs.google.com/file/d/0BwQ9-YsZFwfLYzA1U2lDOVFyRE0/edit?usp=sharing
Diagnostic
In caz ca nu ati fost directionat automat mai sus catre document copiati linkul de mai jos in browserul dumneavoastra:
https://docs.google.com/file/d/0BwQ9-YsZFwfLOXMxT0RFRW1BZlU/edit?usp=sharing
Diagnostic
In caz ca nu ati fost directionat automat mai sus catre document copiati linkul de mai jos in browserul dumneavoastra:
https://docs.google.com/file/d/0BwQ9-YsZFwfLWTlpN3lUalRaVVk/edit?usp=sharing
Hotararea Nr.520 din cadrul Consiliului Judetean Brasov - Comisia pentru protectia copilului
In caz ca nu ati fost directionat automat mai sus catre document copiati linkul de mai jos in browserul dumneavoastra:
https://docs.google.com/file/d/0BwQ9-YsZFwfLbVZLcGRhNUJXREU/edit?usp=sharing
Certificat de incadrare - grad de handicap
In caz ca nu ati fost directionat automat mai sus catre document copiati linkul de mai jos in browserul dumneavoastra:
https://docs.google.com/file/d/0BwQ9-YsZFwfLaWpuWHpuUklWM0k/edit?usp=sharing
Scrisoare medicala
In caz ca nu ati fost directionat automat mai sus catre document copiati linkul de mai jos in browserul dumneavoastra:
https://docs.google.com/file/d/0BwQ9-YsZFwfLTUttRFd6Q0hyM2s/edit?usp=sharing
Certificat medical
In caz ca nu ati fost directionat automat mai sus catre document copiati linkul de mai jos in browserul dumneavoastra:
https://docs.google.com/file/d/0BwQ9-YsZFwfLRjlpRmozVjlDaTQ/edit?usp=sharing
Diagnosticul citologic maduva osoasa
In caz ca nu ati fost directionat automat mai sus catre document copiati linkul de mai jos in browserul dumneavoastra:
https://docs.google.com/file/d/0BwQ9-YsZFwfLUWM1WlJwUEpZbDQ/edit?usp=sharing
Diagnostic
In caz ca nu ati fost directionat automat mai sus catre document copiati linkul de mai jos in browserul dumneavoastra:
https://docs.google.com/file/d/0BwQ9-YsZFwfLYzA1U2lDOVFyRE0/edit?usp=sharing
Diagnostic
In caz ca nu ati fost directionat automat mai sus catre document copiati linkul de mai jos in browserul dumneavoastra:
https://docs.google.com/file/d/0BwQ9-YsZFwfLOXMxT0RFRW1BZlU/edit?usp=sharing
Diagnostic
In caz ca nu ati fost directionat automat mai sus catre document copiati linkul de mai jos in browserul dumneavoastra:
https://docs.google.com/file/d/0BwQ9-YsZFwfLWTlpN3lUalRaVVk/edit?usp=sharing
Hotararea Nr.520 din cadrul Consiliului Judetean Brasov - Comisia pentru protectia copilului
In caz ca nu ati fost directionat automat mai sus catre document copiati linkul de mai jos in browserul dumneavoastra:
https://docs.google.com/file/d/0BwQ9-YsZFwfLbVZLcGRhNUJXREU/edit?usp=sharing
Certificat de incadrare - grad de handicap
In caz ca nu ati fost directionat automat mai sus catre document copiati linkul de mai jos in browserul dumneavoastra:
https://docs.google.com/file/d/0BwQ9-YsZFwfLaWpuWHpuUklWM0k/edit?usp=sharing
Scrisoare medicala
In caz ca nu ati fost directionat automat mai sus catre document copiati linkul de mai jos in browserul dumneavoastra:
https://docs.google.com/file/d/0BwQ9-YsZFwfLTUttRFd6Q0hyM2s/edit?usp=sharing
Certificat medical
In caz ca nu ati fost directionat automat mai sus catre document copiati linkul de mai jos in browserul dumneavoastra:
https://docs.google.com/file/d/0BwQ9-YsZFwfLRjlpRmozVjlDaTQ/edit?usp=sharing
marți, 16 aprilie 2013
vineri, 5 aprilie 2013
Despre diagnosticul lui Teo
Gal Alexandru Theodor s-a
nascut la 12.06. 1996, parea un copil sanatos, cu toate ca din primele
amnalize de sange trebuia sa se vada problema cu care ne confruntam si de altfel
in Romanica nici nu s-a vazut. A fost cosmarul cosmarelor pana la 4 ani cand
l-am dus in Germania si l-am diagnosticat. Nimeni, dupa internari saptamanale
nu a vazut ca din formula leucocitara lipsea o componenta, neutrofila! Multiple
infectii, mai ales cu puroi, respiratorii. se vindeca foarte greu, dupa
administrarea de antibiotice, la trei zile o luam de la capat. 4 ani fara
diagnostic! In Germania ne-am dat seama cat este de grav cand medicii ne-au
intrebat cum de traieste acest copil? Trebuia sa fie mort pana la doi ani fara
tratamentul specific!
Dupa diagnosticare a inceput etapa doi de cosmar! Ne-am intors in
tara cu un puseu septicemic index dreapta, cu inflamatie ganglionara pana la
cap. Ne-am trezit in minunatul nostru spital de copii fara antibiotice
puternice, era criza de medicamente, cu o armata de doctori care nu stiau ce
este Neutropenia Congenitala Severa Sindromul Kostmann! Atunci a suportat 5
interventii chirurgicale in doua saptamani de internare, atunci cred ca me-a aratat
boala cu adevarat de ce e in stare si cat de neputinciosi suntem, am mai trecut
noi prin socuri dar nu cunosteam dusmanul din intuneric, acum stiam cine este
si ca daca vrea il ia cu el!
Pasul urmator a fost la fel de dureros, nu mai era si nu mai este
nimeni in Romania cu boala asta, intradevar acesti copiii mor pana la doi ani
din cauza infectiilor grave care duc la septicemie si pneumonie! Dupa lupte
seculare am reusit sa obtinem tratamentul specific adica " factor de
stimulare a coloniilor de granulocite" Un produs chimic cu multiple efecte
secundare printre altele cel mai grav administrarea de cursa lunga provoaca
LEUCEMIE! Transplantul de maduva nu este profilactic decat in momentul
producerii leucemiei.
In lume sunt 608 cazuri inregistrate in OrganizatiaInternationala pentru Neutropenie, Teo este 609, este o boala care se
transimite autosomal recesiv, adica ambii parinti purtatori de sindrom, a fost
descoperita in 1957 de dr. Kostmann un medic suedez si este o boala care se gaseste
numai la rasa alba. Ca si numar sunt distribuiti aproximativ 350 SUA, Australia
o suta si , nu-mi mai amintesc cu exactitate restul sunt in Europa 50 si ceva
Germania, 8 Austria etc. La Viena este considerat un centru puternic pe aceasta
boala si Germania la Hannover. La Viena am reusit sa ajungem de 1iunie 2010,
alti copii primesc biciclete al meu a primit o punctie medulara. Dr. MilenMinkov doctorand in stiinte, domnia sa se ocupa de acesti copii, el fiind
specializat pe neutropenii si am facut la ei punctia si pentru a fi luat in
evidenta si pentru a fi inscris in Org. internationala si pentru a fi inclus
intr-un proiect stiintific initiat de dr. Manuela Germeshausen de la
Universitatea Hannover unde s-a trimis o proba din maduva lui si sau facut si testele
genetice.
Pentru dr. Milen a fost o adevarata minune sa vada cu ochii lui un
copil cu aceasta maladie cu varsta de 14 ani fara transplant, relativ bine
dezvoltat si fara sa faca leucemie ( si din Romania)! Cel mai mult la
interesat cum am facut asta? Mi-a recomandat sa fac mai departe ce am facut
pana acum pentru ca spunea el, am facut foarte bine, adica am facut bine ca nu
am respectat indicatiile medicale si i-am administrat factorul de stimilare asa
cum am crezut si am simtit eu! Asta fiind binenteles un risc enorm dar
administrarea conform indicatiilor terapeutice erau si ele la randul lor un
risc si mai mare, leucemia! Deci in concluzie, copilul meu este singurul copil
din Romania diagnosticat cu aceasta boala, este singurul din lume care a ajuns
la 16 ani si 9 luni fara transplant de maduva, am supravietuit cu o igiena
stricta, regim alimentar sanatos, administrare de factor de stimulare la
nevoie, cu administrare de antibiotice la greu!
Daune: parodontopatie de la doi
ani, acum poarta proteze dentare, multiple interventii chirurgicale, emotional
este ca un batranel stie cred cel mai bine ce inseamna cuvintele NU AI VOIE!,
dezvoltare fizica este in urma cu 4 ani fata de cei de varsta lui! Cat va trai?
Nu stim, asta nu ne poate spune nimeni, poate aparea o infectie ascunsa si sa
nu avem timp sa o depistam, cum a fost episodul de acum cateva saptamani, poate
aparea leucemia, poate sa se intample orice, noi suntem aici traindu-ne viata
si bucurandu-ne de tot ce ne ofera ea, nu avem altceva mai bun de facut!
La Viena vrem sa mergem pentru ca avem nevoie sa-i facem
din nou examenul citologic ei avand un specialist de exceptie, avem nevoie de
ei sa ne indrume spre un centru hematologic puternic care sa-si asume acest caz
tinand cont de faptul ca anul viitor Teo trece la adulti, va fi primul adult
din lume diagnosticat cu aceasta boala si actualmente unicul!
Abonați-vă la:
Postări (Atom)