Poza din martie 2013

Poza din data 13.04.2013

Eu si Sindromul Kostmann

Eu si Sindromul Kostmann

Sindromul Kostmann este o boala foarte rara ce NU permite organismului abilitatea de a sti sa produca neutrofile si sa lupte impotriva bacteriilor si virusurilor.

Eu am ajuns la varsta de 16 ani si am realizat ca sunt un supravietuitor si ca am reusit sa ma incadrez in societate fara problem (ca si un copil normal J ), am noroc ca mama mea e psiholog si a cautat in permanenta solutii decente pentru toate situatiile placute sau neplacute, inclusiv integrarea mea in societate, eu nu am putut fregventa pana in clasa I nici un fel de colectiv, am fost in permanenta bolnav. 

Intradevar eu am pierdut o parte din copilarie, sa spun asa, in acel Spital de Copii din Brasov. Am ajuns sa ii urasc pe doctori pentru ca sunt ,,chinuit” in spital,dar am ajuns sa apreciez eforturile lor de a ma tine in viata! Ma bucur de fiecare clipa si incerc sa fiu bucuros ca doctorii nu imi vor nici mie si nici altora raul.

Dupa aceste experiente eu am invatat ca sunt oameni cu suferinte mult mai mari decat ale mele.  Viata mea este intr-o continua schimbare.

Dezavantajele mele:

·       Nu pot face multe lucruri. Eu nu pot sa practic fotbal sau alte sporturi interesante.

·       Nu am voie sa stau cu animale de casa (desi eu am o pisica foarte frumoasa si pufoasa. O cheama Deedee).

·       Avand deja proteza dentara am mari retineri in a lega prietenii noi, prietenii pe care ii am sunt deosebiti si tin foarte mult la ei. 

Indiferent de situatie recomand oricarui copil sau adult sa se bucure ca e sanatos, pe ceilalti sa invete sa fie fericiti cu ce au. 

Multumesc ca ati cititi acest text.

Documente scanate care certifica boala:

Diagnosticul citologic maduva osoasa

In caz ca nu ati fost directionat automat mai sus catre document copiati linkul de mai jos in browserul dumneavoastra:
https://docs.google.com/file/d/0BwQ9-YsZFwfLUWM1WlJwUEpZbDQ/edit?usp=sharing


Diagnostic

In caz ca nu ati fost directionat automat mai sus catre document copiati linkul de mai jos in browserul dumneavoastra:
https://docs.google.com/file/d/0BwQ9-YsZFwfLYzA1U2lDOVFyRE0/edit?usp=sharing


Diagnostic
In caz ca nu ati fost directionat automat mai sus catre document copiati linkul de mai jos in browserul dumneavoastra:
https://docs.google.com/file/d/0BwQ9-YsZFwfLOXMxT0RFRW1BZlU/edit?usp=sharing


Diagnostic
In caz ca nu ati fost directionat automat mai sus catre document copiati linkul de mai jos in browserul dumneavoastra:
https://docs.google.com/file/d/0BwQ9-YsZFwfLWTlpN3lUalRaVVk/edit?usp=sharing


Hotararea Nr.520 din cadrul Consiliului Judetean Brasov - Comisia pentru protectia copilului
In caz ca nu ati fost directionat automat mai sus catre document copiati linkul de mai jos in browserul dumneavoastra:
https://docs.google.com/file/d/0BwQ9-YsZFwfLbVZLcGRhNUJXREU/edit?usp=sharing


Certificat de incadrare - grad de handicap
In caz ca nu ati fost directionat automat mai sus catre document copiati linkul de mai jos in browserul dumneavoastra:
https://docs.google.com/file/d/0BwQ9-YsZFwfLaWpuWHpuUklWM0k/edit?usp=sharing


Scrisoare medicala
In caz ca nu ati fost directionat automat mai sus catre document copiati linkul de mai jos in browserul dumneavoastra:
https://docs.google.com/file/d/0BwQ9-YsZFwfLTUttRFd6Q0hyM2s/edit?usp=sharing


Certificat medical
In caz ca nu ati fost directionat automat mai sus catre document copiati linkul de mai jos in browserul dumneavoastra:
https://docs.google.com/file/d/0BwQ9-YsZFwfLRjlpRmozVjlDaTQ/edit?usp=sharing

Prin frig

Teo in poze facute in ianuarie 2010

Teo ademenind un ponei sa faca poza cu el

 

 

Teo si poneiul timid in 17.04.2010

Despre diagnosticul lui Teo

             Gal Alexandru Theodor s-a nascut la 12.06. 1996, parea un copil sanatos, cu toate ca din primele amnalize de sange trebuia sa se vada problema cu care ne confruntam si de altfel in Romanica nici nu s-a vazut. A fost cosmarul cosmarelor pana la 4 ani cand l-am dus in Germania si l-am diagnosticat. Nimeni, dupa internari saptamanale nu a vazut ca din formula leucocitara lipsea o componenta, neutrofila! Multiple infectii, mai ales cu puroi, respiratorii. se vindeca foarte greu, dupa administrarea de antibiotice, la trei zile o luam de la capat. 4 ani fara diagnostic! In Germania ne-am dat seama cat este de grav cand medicii ne-au intrebat cum de traieste acest copil? Trebuia sa fie mort pana la doi ani fara tratamentul specific! 

             Dupa diagnosticare a inceput etapa doi de cosmar! Ne-am intors in tara cu un puseu septicemic index dreapta, cu inflamatie ganglionara pana la cap. Ne-am trezit in minunatul nostru spital de copii fara antibiotice puternice, era criza de medicamente, cu o armata de doctori care nu stiau ce este Neutropenia Congenitala Severa Sindromul Kostmann! Atunci a suportat 5 interventii chirurgicale in doua saptamani de internare, atunci cred ca me-a aratat boala cu adevarat de ce e in stare si cat de neputinciosi suntem, am mai trecut noi prin socuri dar nu cunosteam dusmanul din intuneric, acum stiam cine este si ca daca vrea il ia cu el!

              Pasul urmator a fost la fel de dureros, nu mai era si nu mai este nimeni in Romania cu boala asta, intradevar acesti copiii mor pana la doi ani din cauza infectiilor grave care duc la septicemie si pneumonie! Dupa lupte seculare am reusit sa obtinem tratamentul specific adica " factor de stimulare a coloniilor de granulocite" Un produs chimic cu multiple efecte secundare printre altele cel mai grav administrarea de cursa lunga provoaca LEUCEMIE! Transplantul de maduva nu este profilactic decat in momentul producerii leucemiei. 

              In lume sunt 608 cazuri inregistrate in OrganizatiaInternationala pentru Neutropenie, Teo este 609, este o boala care se transimite autosomal recesiv, adica ambii parinti purtatori de sindrom, a fost descoperita in 1957 de dr. Kostmann un medic suedez si este o boala care se gaseste numai la rasa alba. Ca si numar sunt distribuiti aproximativ 350 SUA, Australia o suta si , nu-mi mai amintesc cu exactitate restul sunt in Europa 50 si ceva Germania, 8 Austria etc. La Viena este considerat un centru puternic pe aceasta boala si Germania la Hannover. La Viena am reusit sa ajungem de 1iunie 2010, alti copii primesc biciclete al meu a primit o punctie medulara. Dr. MilenMinkov doctorand in stiinte, domnia sa se ocupa de acesti copii, el fiind specializat pe neutropenii si am facut la ei punctia si pentru a fi luat in evidenta si pentru a fi inscris in Org. internationala si pentru a fi inclus intr-un proiect stiintific initiat de dr. Manuela Germeshausen de la Universitatea Hannover unde s-a trimis o proba din maduva lui si sau facut si testele genetice.

              

               Pentru dr. Milen a fost o adevarata minune sa vada cu ochii lui un copil cu aceasta maladie cu varsta de 14 ani fara transplant, relativ bine dezvoltat si  fara sa faca leucemie ( si din Romania)! Cel mai mult la interesat cum am facut asta? Mi-a recomandat sa fac mai departe ce am facut pana acum pentru ca spunea el, am facut foarte bine, adica am facut bine ca nu am respectat indicatiile medicale si i-am administrat factorul de stimilare asa cum am crezut si am simtit eu! Asta fiind binenteles un risc enorm dar administrarea conform indicatiilor terapeutice erau si ele la randul lor un risc si mai mare, leucemia! Deci in concluzie, copilul meu este singurul copil din Romania diagnosticat cu aceasta boala, este singurul din lume care a ajuns la 16 ani si 9 luni fara transplant de maduva, am supravietuit cu o igiena stricta, regim alimentar sanatos, administrare de factor de stimulare la nevoie, cu administrare de antibiotice la greu! 

              Daune: parodontopatie de la doi ani, acum poarta proteze dentare, multiple interventii chirurgicale, emotional este ca un batranel stie cred cel mai bine ce inseamna cuvintele NU AI VOIE!, dezvoltare fizica este in urma cu 4 ani fata de cei de varsta lui! Cat va trai? Nu stim, asta nu ne poate spune nimeni, poate aparea o infectie ascunsa si sa nu avem timp sa o depistam, cum a fost episodul de acum cateva saptamani, poate aparea leucemia, poate sa se intample orice, noi suntem aici traindu-ne viata si bucurandu-ne de tot ce ne ofera ea, nu avem altceva mai bun de facut!

               La Viena vrem sa mergem pentru ca avem nevoie sa-i facem din nou examenul citologic ei avand un specialist de exceptie, avem nevoie de ei sa ne indrume spre un centru hematologic puternic care sa-si asume acest caz tinand cont de faptul ca anul viitor Teo trece la adulti, va fi primul adult din lume diagnosticat cu aceasta boala si actualmente unicul!